お腹の中の子の病気について

 

Hi!アメリカ在住のRisaです🇺🇸

 

今日は私のお腹の中の子の病気について書きます。

 

私が色んな方のブログや発信に救われたように、私の情報が1人でも誰かの役に立てばと思いブログに残したいと思います。

 

現在私は妊娠8ヶ月となりますが、お腹の中の子はエプスタイン病という難病です。

エブスタイン病やエプシュタイン奇形などと呼称されることもあるそうです。

 

エプスタイン病とは、右心房と右心室の間にある弁の発達不全で逆流が生じる先天性の病気です。

生まれつきの心臓病(先天性心疾患)のひとつで、先天的な心臓病のうちエプスタイン病が占める割合は0.50.7%程度という比較的まれな疾患らしいです。

 

エプスタイン病と言っても、人により程度や症状は様々で、私の子はかなり重度のものだと診断されました。

 

実は、日本出国前の最後の検診(19)の時のエコーの際に、「心臓の大きさが気になる。」と当時の産婦人科の先生に言われました。

それまでは全く問題なく順調に成長していると言われていましたが、この時初めて心臓の異常を伝えられ、通っていた産婦人科では詳しく診ることが出来ないので大きな病院で診てもらうよう伝えられました。

しかし、出国日も迫っていたので紹介状を書いていただき、アメリカの病院で診てもらうことになりました。

(日本の大きな病院で診てもらう選択もありましたが、アメリカで出産すると決めていたのでアメリカの病院向けに紹介状を書いてもらいました)

「私の勘違いだといいんだけど、、、」と先生にも言われたので、すごく心配ながらも「きっと大丈夫なはず。」と心のどこかで思ってました。

 

そして、アメリカの産婦人科で診てもらいましたが、そこも一般的な産婦人科だったため、大きな病院を紹介してもらいました。

その先生にも、「心臓の大きさが普通より大きい。おそらく何か問題があるはずだろう」と伝えられていました。

 

そして後日紹介してもらった病院に行き、丁寧にエコーで診てもらいました。

 

英語は分からないけど、seriousとかabnormalっていうのは分かったから、やはり良くはないんだってすぐに分かりました。

夫が先生の言った事を訳してくれて、

「この子の心臓には問題があって、この病院でも診るのは難しいくらいレアなケース。生まれてすぐに手術をしないといけない。」とのことで、ダウンタウンの病院を紹介してくれることになりました。

 

そして、初めてそこで「エプスタイン病」という病名を告げられました。

(日本の先生に心臓の問題を伝えられてから1ヶ月後でした)

 

覚悟はしていたものの、心の奥に大丈夫だろうという希望があったので、はっきり診断され病名を伝えられた時は頭が真っ白になりました。

 

先生からは「あなたもあなたも()何も悪くないから自分を責めないで」的な事を言っていただいた。

 

こういう時って、誰も悪くないけど、自分のせんなんじゃないかって色々自分を責めてしまったり、凄く申し訳ない気持ちになるから救われた。

 

この日はこれで終わり、新しい病院には先生から連絡してくれるとのことで、病院を出ました。

とってもいい先生だった。

 

なんとも言えない感情だったけど、夫はすごく前向きでポジティブな言葉をかけてくれて、そのお陰で私も前向きになれました。

辛いし悲しかったし、この1ヶ月ずっとモヤモヤしてたけど、やっと色々分かって少し吹っ切れたというか、受け止めるしかないし、前向きに進もうと思えた。

 

 

紹介してもらった病院も、ビバリーヒルズにある世界的に有名な病院で、セレブとか凄い方々がそこに通うような場所らしい。

そんな凄い病院で名医に診てもらえるなんて、この子は本当にlucky boyだ!!そう思うようにした。

 

 

と言っても、帰ってから「エプスタイン病」について調べたら、また気持ちが沈んだり怖くなってしまったんだけど、、、

でも、私たちができるのは、この子を信じることだけだ。

絶対に大丈夫。

そう何度も自分に言い聞かせてます。

 

今日は、病気が分かるまでの過程について書きました😊

今は1週間に2回のペースで病院に通い診察を受けてます!

また詳しくはブログに書きます!!

 

長いのに最後まで読んで下さった方、ありがとうございました🙏✨